Es geht mir besser...trotz Arztbesuch...

Wollte mich mal wieder melden, schliesslich hab ich endlich mal was Positives zu berichten...! Seit zwei Tagen geht es meiner Blase besser, ich war gestern sogar mal wieder im Supermarkt einkaufen, wenn auch schweissnass und mit zittrigen Knien...aber...ich war unter Leuten!! Auch gestern war ich oft auf den Beinen, hatte nur einen heftigen Blasenkrampf, aber dann ging's wieder. Ich habe gross gekocht, meine Mutter damit überrascht und ehrlich gesagt, mich selber auch ein bisschen...

Ich geniesse diese kleine, wiedergewonnene Freiheit und diesen Fortschritt sehr und bin dankbar dafür. Es ist eine tolle Abwechslung in meinem sonst momentan etwas langweiligen Leben.

Hm...muss trotzdem noch ein negatives Erlebnis los werden, war am Mittwoch mal wieder bei meinem Gastro...den ich sonst tunlichst zu meiden versuche, aber ab und zu muss es ja sein. Jedesmal haben wir die gleichen Diskussionen, er möchte, dass ich sämtliche Medikamente als Dauertherapie einnehme, aber ich bin halt so, wenn es nach Monaten immer noch nicht geholfen hat, bzw. es mir schlechter geht...dann setze ich es ab, mein Körper ist genug belastet von der Krankheit und ich habe genügend Leute kennengelernt, die seine Dauertherapie befolgen und jetzt zusätzlich Probleme mit Leber, Niere, usw. haben – nein danke.

Jetzt will er unbedingt wieder, dass ich Imurek nehme. Das habe ich jahrelang genommen, und hatte einen Schub nach dem anderen und kam gar nicht mehr aus den Krankenhäusern raus....Danach habe ich es abgesetzt und es ging mir besser. Doch er hat das anders in Erinnerung und versteht nicht, dass ich mich so querstelle. Da hilft kein diskutieren…Ausserdem liess er mich eine Stunde auf dem Schragen auf ihn warten…packte dann auch noch meine Wunde aus und sagte am Schluss, er schicke mir jemanden vorbei zum verbinden. Zuvor bedeckte er noch meinen nackten Hintern mit einem Tuch, das zuvor als Abdeckung eines Gerätes gedient hatte!!!

Als dann nach 15 Minuten immer noch keiner da war, hat es mir gereicht. Ich machte mir notdürftig selber einen Verband und ging ins Sekretariat um nach dem versprochenen Rezept zu fragen. Natürlich wusste dort niemand etwas von einem Verband…. er hatte noch nicht mal Bescheid gegeben und auf das Rezept musste ich dann auch noch mal warten….So etwas löscht mir einfach ab.

Ich finde das eine Respektlosigkeit dem Patienten gegenüber. Habe mich tierisch geärgert, und trotzdem bin ich auf ihn als Gastro angewiesen. Bei einer CED muss man einfach einen haben. Und glaubt mir, ich hatte schon einige…die waren entweder noch schlimmer oder nicht besser. Also bleib ich bei ihm und melde mich, wie gesagt, so selten wie möglich. Das ganze ist ein riesiger Witz....Zudem hat er mich noch ausgeschimpft, dass ich in zwei verschiedenen Spitälern in Behandlung bin, dabei hat er selber mich in mehreren Notsituationen wieder heim geschickt, mit der Begründung, er wisse nicht, was machen...ja, soll ich denn zuhause sitzen und verrecken? Ist es da nicht normal, dass man sich anderwertig Hilfe sucht?

Ich bin es leid, im ganzen Land nach guten Ärzten zu suchen, mir würde es ja schon reichen, wenn einer mit sich reden liesse und nicht nur stur nach Lehrplan behandelt, sondern auf den Patienten und seine individuellen Symptome und Verträglichkeiten eingeht. Auch sollte er offen gegenüber der Komplementärmedizin sein. Ist das denn so viel verlangt?

Ich weiss, was jetzt einige von Euch denken werden...von wegen absetzen der Medis....unverantwortlich....selber Schuld....darf man nicht....jaja, ist ja gut. Ich habe gelernt auf meinen Körper zu hören, das ist auch der Grund, warum ich noch da bin und nicht "zu Tode therapiert" (sorry für den bösen Ausdruck), aber das wurde mir auch von mehreren Ärzten bestätigt und ich weiss, dass es stimmt. Es ist immer noch mein Körper, über den sie da bestimmen...

So, das musste mal gesagt werden....und jetzt...wieder positiv denken!!

Experiment

Ich habe mich entschlossen, ein Experiment zu machen. Hatte heute wieder Besuch meiner Freundin, die mir die DVD "The secret" geschenkt hatte. Sie meinte, wenn ich jeden Abend hier so quasi mein Elend aufschreibe, dann komme ich nicht vorwärts. Es geht ja darum, sich sein Leben so zu visualisieren, wie man es gerne hätte, mit allen Sinnen. Sie hat absolut Recht, es hilft niemandem, wenn ich hier online-Tagebuch führe. Also habe ich mich entschlossen, dies zu ändern. Dazu habe ich einen neuen Blog gemacht, den ich jedoch privat halte. Wie lange ich das Experiment durchziehe, kann ich noch nicht sagen, aber ich finde, es ist ein Versuch wert...oder? Was denkt Ihr denn darüber?

Keine Schule mehr...?

In einer Woche (oder in zwei?) beginnen meine Mitschüler das 3. Semester...ohne mich. Ich habe mich schweren Herzens dazu entschlossen, ein Semester (hoffentlich nur eins) auszusetzen. In meinem momentanen Zustand ist es nicht möglich, die Schule für Naturheilpraktik fortzusetzen...

Die Schule war für mich ein Stück Normalität nach Jahren des nur-krankseins endlich mal wieder als Person und nicht nur als Patient wahrgenommen zu werden. Mit Menschen kommunizieren, die z.T. nicht mal von meiner Krankheit wussten, eine Aufgabe haben, geschätzt werden, unter Menschen kommen, aus dem Haus...Das Alles hat mir sehr viel bedeutet und ich vermisse es jetzt schon. Auch wenn es nur ein Aufschieben und kein Aufgeben ist, ist es für mich schon ein Rückschlag. Ich hätte gerne die 3 Semester Grundlagen durchgezogen, da diese schon eng zusammenhängen und es einfacher wäre, den ganzen Stoff zu behalten und umzusetzen. Jetzt hab ich nicht mal den Abschluss vom 2. Semester geschafft, bevor ich wieder mal k.o. ging... Bis ich nur schon den Stoff wieder präsent habe...für die Prüfung...da kommt einiges auf mich zu...ob ich das in einem halben Jahr schaffe?

Zuschauer des Lebens...

Heute hab ich mich etwas gehen lassen...Wenn ich jetzt so zurückschaue auf den Tag, ist es eigentlich schade drum. Das Wetter war toll, ein Tag zum draussen verbringen, mit Freunden, mit Familie...wenn ich denn gekonnt hätte. Vor ein paar Wochen noch war ich froh, wenn jeweils wieder ein Tag rum war, je schneller, desto besser. Heute bedauere ich, dass ich diesen schönen Tag nicht gebührend geniessen konnte. Ich komme mir vor wie ein Zuschauer, jemand hinter einer Glasscheibe, der dem blühenden Leben zusieht, aber nicht daran teilhaben kann. Mein Leben geht vorbei, ohne dass ich es wirklich lebe. Das ist pure Zeitverschwendung. Ich muss mir etwas überlegen, um meine Zeit sinnvoller gestalten zu können, auch wenn ich jetzt extrem eingeschränkt bin. Es kann doch nicht sein, dass ich so am Leben vorbeilebe...? Mir fehlt einfach die nötige Disziplin...zu tun gäbe es genug...visualisieren, z.B...

Ich habe gekocht!

Die Spitex war über die Widersprüchlichkeiten von gestern schon telefonisch vom Spital informiert worden, sie waren genauso verwirrt wie ich. Dafür durfte ich heute zum ersten Mal seit Wochen duschen! Sie nahmen mir den Verband ab und gingen in der Zwischenzeit zu einem anderen Patienten. Doch kaum stand ich in der Wanne, bekam ich einen Blasenkrampf. Also begnügte ich mich heute damit, einfach die Wunde mal wieder auszuduschen...naja, immerhin mal wieder ein sauberes Gefühl! Danach fühlte ich mich so gut, dass ich einfach mal anfing, Gemüse zu schnetzeln. Ich wusste, dass meine Mutter heute bis 12.00 oder später arbeitet und auch mal froh wäre, wenn sie nicht auch noch kochen müsste. Naja, jedenfalls hielt ich durch und konnte so meine Mutter auch mal wieder bekochen, worüber sie sich sehr freute. Am Wochenende ist sie ja sowieo weg, da muss ich auch selber schauen, dass ich was zu essen bekomme...und alt genug, mich selbst zu versorgen, wäre ich ja auch...!

Gegensätzliche Aussagen...

Ein nervöser Morgen...bis wir endlich abfahren konnten um 10.00. Eine Stunde später lag ich auf dem Schragen in der Wundsprechstunde der Chirurgie im Spital. Eine Krankenschwester bereitete mich, bzw. meine Wunde, auf den Arzt vor, auf den ich auch nicht lange warten musste. Was er dann zu sagen hatte, verwirrte mich jedoch total. Er meinte, die Wundränder sähen viel schlechter aus, seien total gerötet und voll von schuppigem Ausschlag und fragte, was ich denn an der Medikation geändert hatte. Hm, da musste ich ja zugeben, dass ich das Cortison ausgeschlichen hatte. Er verstand zwar mein Argument, dass Cortison die Wundheilung behindert...trotzdem fand er es wichtig für die Entzündung. Ob ich es dann auch wieder nehme, überliess er schlussendlich mir, ich sei genug alt, meinte er.

Trotzdem verwirrt mich das Ganze, denn die Spitex, die die Wunde jeden Tag spült und verbindet, meint, dass sich vor allem die Wundränder extrem verbessert und die Rötung praktisch verschwunden ist. Tja, was soll ich jetzt glauben? Ich selber kann das Ganze ja nicht sehen, aber ich bin sicher, dass ich gespürt hätte, wenn es schlimmer geworden wäre. Das würde brennen und jucken...tut es aber nicht. Bloss, wieso sagt der Arzt dann sowas? Ich verstehe es nicht.

Dafür hatte ich am Nachmittag dann noch netten Besuch von einer lieben Leidensgenossin. Sie brachte mir ein Büchlein mit mit schönen Bildern und grossen Buchstabenso dass ich endlich mal wieder was lesen kann...Sie ist für mich ein ganz spezieller Mensch, da sie Vieles durchmacht, was ich auch schon erlebt habe. Dadurch bringt sie sehr viel Verständis für gewisse Situationen, Gefühle und Emotionen auf und gibt mir trotz ihren jungen Jahren sehr viel Kraft. Sie ist mir in kurzer Zeit sehr ans Herz gewachsen. Schön, dass es Dich gibt, shary!

Dann rief mich noch meine Tante aus Frankreich an, die sich auch regelmässig nach meinem Befinden erkundet und stets sehr besorgt ist um mich. Sie hat mir auch nochmals versichert, dass sie für mich da ist, ich jederzeit anrufen kann und ich soll versuchen, nicht zu sehr in die Zukunft sehen zu wollen, sondern jeden Tag vorweg zu nehmen. Das werde ich versuchen. Es tut gut, so etwas zu hören, danke dafür, liebe Susi!

...soviel Angst in mir...

Heute wurde mir bewusst, wie viele Angst und Ängste ich in mir trage. Ich frage micht, warum ich von Natur aus so ein negativer Mensch bin. Ich habe immer kämpfen müssen um positiv zu denken, um Ängste loszuwerden, um stärker und selbstbewusster zu sein. Und immer wieder kommt diese negative Stimme im Hinterkopf, die mir weis machen will, dass nichts besser wird, dass sowieso Alles Scheisse ist, dass ich mein Leben lang leiden werde, psychisch und physisch. Warum bloss ist diese Stimme so stark, dass sie Alles andere übersteht? Dass sie immer wieder zum Vorschein kommt...selbst dann, wenn ich meinte, sie endlich ausgerottet zu haben?
Heute hatte ich vor allem mit der Angst vor dem morgigen Untersuch im Spital zu kämpfen. Ich weiss, wie grob die Ärzte sind und im Moment muss man mich mit Samthandschuhen anfassen. Das kann ich schon mal vergessen morgen. Und wenn die wieder auf die Idee kommen, meinen Katheter ohne Lokalbetäubung auszuwechseln...dann flippe ich aus!!
Am Abend war ich zum Glück abgelenkt, mein Onkel war zu Besuch, wir feierten den schweizer Nationalfeiertag. Bei unser schönen Aussicht ist das schon fast zur Tradition bei uns geworden. Es war ein gemütlicher Abend mit feinem Essen und ich lag mal wieder wie eine Königin in einem eigens für mich hergerrichteten Bett auf der Terrasse neben dem Tisch. Meine Mutter schaut wirklich gut für mich, es soll mir an nichts fehlen. Ich wünschte, ich könnte auch mal wieder was zurückgeben. Aber das kommt wieder...