Schwarzer Tag in meinem Kalender...

Heute hat's mich voll erwischt... Schon als ich aufwachte, fand ich, dass alles so nach Spital roch... das habe ich manchmal, so kurz bevor ich selber eingeliefert werde. Heute ist aber Montag... da muss alles hinten an stehen, da brauche ich meine ganzen Kräfte für die Schule von 14.00 bis 21.00. Also stand ich auf, stellte mich unter die Dusche... uaaaa, das wird jeden Tag schlimmer, diese Wunden sauber zu spülen... das hat vielleicht weh getan!! Schon da liefen die Tränen, bin kaum aus der Wanne gekommen und war froh, als ich wieder angezogen war.

Die Tränen wollten nicht mehr versiegen und dann plötzlich war sie wieder da: die totale Panik! Herzrasen, kalter Schweiss, Atemnot, die Gedanken flogen wie wild durcheinander ich wusste nicht mehr, wie mir geschieht! Fühlte mich schrecklich alleine, niemand da, der mich auffängt... ich konnte aber in dem Moment nicht alleine sein, also rief ich nach einer Weile einen Freund an, der dann nach einer Stunde auch da war. Auch da dachte ich immer noch, ich gehe am Nachmittag in die Schule... Ich dachte mir, ich schlafe jetzt einfach eine Stunde, dann geht das schon. Also fuhren wir um 14.00 los... aber nach 10 Minuten mussten wir umkehren, ich musste einsehen, dass ich so keine 6 Stunden in der Schule sein konnte...

Ich hab dann den ganzen Nachmittag im Bett verbracht, viel geschlafen... und die Panik ist wirklich etwas besser und auch die Übelkeit, habe sogar was runtergebracht... ... aber ich bin so schrecklich müde...

Von meinem Arzt habe ich Bescheid bekommen, bis nächsten Montag eine Cortison-Stosstherapie zu machen, in der Hoffnung, dass diese Geschwüre aufhören, sich auszubreiten oder sogar zurückgehen...da kann man nur hoffen und beten...

vergleichen...

Auch heute ein richtig fauler Sonntag, habe viel geschlafen und nichts anständiges gemacht... (nein, auch nichts unanständiges...)

Ich habe ja angefangen, die Geschwüre zu fotografieren, auch damit ich sie selber besser sehen kann... nein, stellt Euch das bitte jetzt nicht bildlich vor... ...naja, jedenfalls kann ich jetzt schön vergleichen und man kann diesen Dingern wirklich beim Wachsen zusehen ... Mist! Ich bearbeite sie jetzt intensiv mit Cortison-Salbe bis ich Antwort von meinem Arzt bekomme. Bis jetzt ohne sichtbaren Erfolg... Aber es beruhigt mein Gewissen, irgendetwas muss ich doch unternehmen, ich kann dem doch nicht tatenlos zusehen!

naja...

Hatte viel Ablenkung heute, habe die Zusammenfassungen für die Schule fertig gemacht und den ganzen Abend meiner Mutter geholfen, Steinketten aufzuziehen.

Ansonsten ist nicht viel gelaufen, habe am Nachmittag wieder geschlafen . War sogar ein paar Mal auf dem Klo ohne Schreikrämpfe... ich gebe mir auch sehr Mühe, viel zu trinken und habe mir heute mal wieder Tee aus frischen Kräutern von der Terrasse gemacht... mmh!

Wieso kann es nicht einfach jeden Tag ein bisschen besser gehen oder wenigstens Stillstand geben... ich hatte heute zwar allgemein einen besseren Tag, aber auch heute sind die Geschwüre wieder grösser geworden. Ich weiss nicht, wohin das Ganze führt und ich habe Angst vor diesen Untersuchungsterminen...

Im Fluss...

Die Schmerzen sind mal wieder unbeschreiblich, die einzelnen Geschwüre wachsen zum Teil so schnell, dass sie bereits anfangen, ineinander über zu gehen. Beim eincrèmen ist es besonders beängstigend, ständig "falle" ich in tiefe Löcher. Ich hab wirklich richtig Schiss vor dem, was da mit mir passiert ... jeder Toilettengang endet mit einem Heulkrampf aus einer Mischung von brutalem Schmerz und irrsinniger Angst.

Es heisst ja, weinen hält alles in Fluss und löst Blockaden... ich habe heute somit sämtliche Blockaden der gesamten Nachbarschaft mit-weggeschwemmt ! Am Nachmittag habe ich lange geschlafen, vielleicht sollte ich das mehr tun. Gerade gestern war ich an einem Vortrag über chronische Wunden an meiner Schule und habe wieder mal gehört, wie wichtig körperliche Ruhe für eine Wunde ist. Wobei, da war die Rede von "normalen" Wunden ohne Begleiterkrankungen wie den Crohn. Und andererseits, es kann ja auch nicht gut sein, wenn man monatelang im Bett liegt bei einer chronischen Wunde. Bewegung fördert die Durchblutung... hm, was mach ich jetzt? Ich werde einfach versuchen, den goldenen Mittelweg zu finden und dabei auf meinen Körper zu hören; und der verlangt sehr viel Schlaf im Moment, wobei das sicherlich auch mit dem Fentanyl-Pflaster zusammenhängt .

Da mein Arzt telefonisch schlecht erreichbar ist, habe ich ihn heute per mail gefragt, ob eine Therapie mit Cortison vielleicht nicht doch sinnvoll wäre. Einerseits ist es ja kontraindiziert, da Cortison die Wundheilung verschlechtert, andererseits ist es das Mittel der Wahl bei Morbus Crohn und hautverändernden Begleiterkrankungen des Crohns. Kann wohl frühestens am Montag mit einer Antwort rechnen...

Was tun mit der Angst?

Von Regula hab ich noch nichts gehört, hab mich noch nicht getraut, sie anzurufen und da sie keine Angehörigen hat, bei denen man sich erkundigen kann... ist es schwierig. Wann kann man nach einer Hirn-OP wieder telefonieren? Hm, werde morgen mal schauen, wer abnimmt...

Ich habe nicht nur Angst um Regula, ich hab auch Angst um mich. Ich habe Angst vor den Ärzten, die Termine rücken näher... ich habe Angst vor den neuen Diagnosen, vor den Gesprächen. Ich habe wirklich Angst, dass sie schon wieder etwas sagen, das ich nicht hören will, wie " Es tut uns leid, aber so eine Operation ist mit einem grossen Risiko verbunden, da wir mit solchen Muskeltransplantationen bei Morbus Crohn keine Erfahrung haben". Ich weiss nicht, wie ich reagieren werde, ich will keine Risiken mehr eingehen, bei mir ist bis jetzt alles schief gegeangen, obwohl ich meist positiv in die Operationen rein gegangen bin. Ich war vor jeder OP überzeugt, dass dies nun die letzte sei und danach alles gut würde. Wirklich, jedes Mal war ich davon überzeugt!

Jetzt bin ich es nicht mehr, denn jede dieser OP brachte Komplikationen mit sich, keine einzige ist gut verlaufen. Jetzt, da ich vor dieser schwierigen OP stehe, fehlt mir meine Überzeugung von früher, sie ist nackter Angst gewichen. Ich hatte schon so viele OP's, dies ist erst die zweite, die ich planen kann, all die anderen waren Notfälle und ich innerhalb kürzester Zeit unter dem Messer, keine Zeit Angst zu haben... nur hinterher mit dem Trauma umgehen lernen...

Diesmal ist alles anders. Meinem Darm geht es gut. Wenigstens das, auch wenn ich es nicht wirklich schätzen kann, die Angst vor dem Ungewissen ist einfach zu gross. Sie wollen mir einen Muskel aus dem Oberschenkel entnehmen und in die Wundhöhle reintransplantieren... falls alles gut geht, muss ich nur noch neu laufen lernen... tönt gut, oder?

ABER... die Wundhöhle ist leider nicht schön geformt, sondern mit vielen fisteligen Verzweigungen, ausserdem ist die stark entzündet und sondert extrem viel Eiter ab, wie soll das bitteschön anwachsen...??

Mag sein, dass die Leute denken, ich sei pessimistisch, denke nur negativ... aber ich muss doch bei den Tatsachen bleiben, und die sprechen ihre eigene Sprache... es sieht nicht gut aus für mich und meinen Hintern...

Ich frage mich auch immer wieder, was kann alles schief gehen, kann es mir überhaupt schlechter gehen als jetzt? Denn immer, als ich dachte, schlechter kann's nicht mehr werden... dann kam's schlimmer. Man kann sich ja gar nicht alles vorstellen, was da schief laufen könnte, ich sehe mich schon wieder monatelang im Spital... Schmerzen... Angst... hoffen, bangen, Enttäuschungen und dann noch, ganz schlimm...: schlechtes Essen!!! ... je nach Spital... der reinste Horror!

total verwirrt...

Bin immer noch in dieser Stimmung, fühle mich total alleine. Im Moment weiss ich nicht, wie es weiter gehen soll. Zum Glück muss ich das ja auch nicht selber bestimmen. Es geht immer irgendwie weiter... immer.

Heute wurde eine liebe Kollegin von mir am Gehirn operiert. Sie ist schon jahrelang schwer krebskrank und es ist ein Wunder, dass sie überhaupt noch am Leben ist. Es gibt keinen Teil ihres Körpers, der noch gesund ist. Vor ein paar Tagen wurde sie mit schweren Kopfschmerzen notfallmässig eingeliefert, es stellte sich heraus, dass es ein Blutgerinnsel im vorderen Bereich des Gehirns ist. Die blutverdünnenden Medikamente haben nichts bewirkt, so dass sie heute morgen in den OP kam. Ich weiss nicht, wie es gelaufen ist, in ein paar Tagen werde ich mal versuchen, sie zu erreichen. Auch hier ein Zwiespalt: Soll ich ihr wünschen, dass die OP gut verläuft und sie weiter an ihrem Krebs leidet oder wäre es besser, wenn sie endlich erlöst würde? Auch das liegt glücklicherweise nicht in meiner Hand. Ich wünsche ihr einfach, dass es ihr gut gehen möge, so oder so.

Ich bin einfach total verwirrt, kraftlos und ausgelaugt.

Der ist für Dich, liebe Regula:

völlig unmotiviert...

war heute mal einfach nur faul und habe nix gemacht. Ausser mich gewundert, dass die Schmerzen noch immer so stark sind. Ich verstehe es nicht, auch nicht, dass diese Geschwüre vom Morbus Crohn kommen sollen... vielleicht ist es doch etwas anderes? Es gibt ja genügend Hautkrankheiten, die in Begleitung mit dem Crohn auftauchen...

Seit ein paar Tagen habe ich wieder ein gerötetes Auge und teilweise eine verschwommene Sicht... wie ein Fettfleck auf der Linse. Es ist schon beängstigend, wenn man sich überlegt, was diese Krankheit für Folgen haben kann... will man es jetzt wissen oder nicht?

Ich denke, eher nicht... es ist wohl besser, ich lebe in der Gegenwart und versuche, jeden Tag wieder aufs Neue, das Beste daraus zu machen, auch wenn das oft so verd.. schwer fällt. Manchmal habe ich einfach keine Lust, tapfer zu sein, mir einzureden, dass Alles gut wird, versuchen, die Schmerzen zu ignorieren... Es gibt halt diese Tage, da muss all die Sch.. einfach raus! Sei es durch schreien, fluchen, weinen, in Selbstmitleid zerfliessen oder was auch immer. Ich habe weder den Willen noch die Kraft, jeden Tag "das Beste daraus zu machen". Wie ich diesen Spruch manchmal selber hasse.... Manchmal kommt mir Alles so verlogen vor... ich lüge mir vor, dass Alles gut kommt, dabei werden die Geschwüre von Tag zu Tag grösser. Ist das mein Selbstschutz, der mich vor dem Irrenhaus bewahrt ... oder ist es, weil ich zu feige bin, der Wahrheit ins Auge zu sehen

Nein, heute habe ich keine Lust, tapfer zu sein, heute bin ich einfach nur...