Wo bleibt die Wirkung?

Naja, das mit dem müde sein hat ja bestens hingehauen heute... musste ständig aufpassen, dass mein Kinn nicht auf den Tisch knallte in der Schule...

Aber was mich nervt: wenn ich schon so müde bin vom Morphium...WO BLEIBT DANN DIE WIRKUNG????? Himmelplütter, wieso habe ich nicht weniger Schmerzen als gestern, habe doch die Dosis verdoppelt!? Das ist doch eine Gemeinheit... wieso kriege ich nur die Nebenwirkungen ab und nicht die Wirkungen? Möööög!!

Nase voll...

Den ganzen Vormittag Wäsche gewaschen, Staub gesaugt, geputzt... solange ich mich bewegt habe, gings noch einigermassen. Dafür konnte ich mich am Nachmittag wieder nicht wachhalten, ständig fielen mir beim lesen die Augen zu. Gegen Abend verstärkten sich meine Schmerzen in der Wundhöhle und auch an den äusseren Geschwüren...kann mich kaum bewegen. Es nervt einfach, langsam habe ich die Nase gestrichen voll von diesem Mist!

So, habe jetzt eine doppelte Dosis Morphium bzw. Fentanyl-Pflaster montiert, dabei bin ich doch eh 2 Tage zu früh dran mit Wechseln... hoffe nur, dass sich das nicht allzu negativ auswirkt morgen in der Schule... Die Wirkung setzt ja meist erst nach 12 Stunden ein.

Bin irgendwie total ausgelaugt. Schmerzen zu ertragen ist so verdammt anstrengend, ich könnte einfach nur noch heulen...

Beine schmerzen...

Seit ein paar Tagen habe ich vermehrt Schmerzen in den Beinen... ich kann es nicht mal definieren, ob Muskeln oder Gefässe. Tönt vielleicht jetzt komisch, aber es fühlt sich an, als seien es die Gefässe ... obwohl es den Schmerz verstärkt, wenn ich mich mit gestreckten Beinen vornüber beuge. Und, nein, es ist kein Muskelkater... wovon auch... es tut auch weh, wenn ich mich gar nicht bewege..., es ist so ein Ziehen von den Zehen bis in die Lendengegend. Vielleicht ist mein Körper ja allgemein am Abfaulen? Manchmal wünschte ich mir einen gläsernen Körper, damit man jederzeit sehen kann, was nicht gut läuft und wo man mit einer Therapie ansetzen könnte. Andererseits...ein schöner Anblick wäre das ja auch nicht gerade...

So, ich muss jetzt unbedingt noch lesen... Stoff für Montag vorbereiten.... habe wieder den halben Nachmittag verschlafen...

schnarch...

Habe nicht viel zu berichten, bin nach wie vor sehr müde, kann mich kaum wachhalten. Zudem ist mir immer wieder schlecht und schwindelig. Dabei hab ich das Mo noch gar nicht erhöht?! Hm, weiss auch nicht, was los ist. Aber morgen muss das aufhören, ich muss doch für die Schule lernen, den Stoff für Montag vorbereiten... schnarch...

Habe auch meine Wunden inspiziert, inzwischen habe ich mich etwas an den Anblick gewöhnt, auch wenn es immer noch unwirklich ist, dass diese Geschwüre an meinem Körper ihr Unwesen treiben.

Morphium erhöhen...

Ich bin so furchtbar müde, es schlaucht meinen Körper ungemein, diese Entzündungen. Vielleicht ist es auch von den Morphium-Pflastern, ich musste die Dosierung etwas raufschrauben, das heisst Pflaster-Wechsel alle 2 statt nur alle 3 Tage. Aber ich fürchte, das wird nicht lange hinhalten... ich glaube, ich muss die Dosis bald verdoppeln. Die Schmerzen machen mir Angst, denn sie erinnern mich ständig daran, dass da etwas an mir frisst, immer tiefer... Wann hört es auf? Hört es überhaupt mal auf? Oder frisst es einfach weiter bis nix mehr übrig ist..?

Ich will nur noch schlafen... und träumen... von einem Leben... von meinem Leben... wie es sein könnte...

komme nicht vom Fleck

Irgendwie habe ich momentan das Gefühl, nicht weiterzukommen, stillzustehen. Ich kann mich nur noch nicht entscheiden, ob das gut oder schlecht ist. Meine freien Tage laufen alle gleich ab, völlig monoton und für Aussenstehende wahrscheinlich langweilig. Das ist mir aber wurscht. Ich versuche, die Zeit vor den Arztterminen zu geniessen, weil ich spüre, dass sich danach einiges ändern wird. Und sei es nur, dass ich mich selber wieder vermehrt unter Druck setze. Es ist momentan wie Ferien, ich versuche, die Krankheit zu vergessen, bzw. zu ignorieren und mein Leben fortzuführen, als wäre ich gesund. Ob das gut ist, weiss ich nicht aber alles andere macht mir zu grosse Angst.

Also versuche ich, meine Ferien zu geniessen und so stundenweise gelingt mir das sogar manchmal auch!

frei...

Heute hatte ich erstmal seit langem wieder mal frei... ich meine, so ganz ohne Lerndruck, ohne Therapie- oder Arzttermin, einfach mal wieder einen Tag, an dem ich rein nichts los hatte und mir frei gegönnt habe... herrlich! Müde bin ich, so schrecklich müde, dass ich den ganzen Tag einfach nur rumliegen und schlafen oder dösen könnte. Will ich aber nicht, ich möchte meine Zeit nutzen, und sei es nur, ein Heft zu lesen oder mit meinem Hund für 10 Minuten in den Garten zu gehen. Lina's unbändige Freude zu erleben, wenn sie mit mir jäten kann oder in der Sickergrube bis zum Bauch im Schlamm versinkt...ich wundere mich immer wieder, welche Lebensfreude in so einem kleinen Hund steckt. Das zu sehen gibt auch mir wieder Mut und zeigt mir, dass es sich lohnt, sich an all den kleinen Dingen des Alltags zu erfreuen, das Leben vorzu anzunehmen und die Dinge geniessen, die sich einem im Augenblick bieten. Denn "nachher" ist es zu spät, der Moment ist weg, man ist zurück im Trott, in der Angst, der Sorge, dem Ungewissen. Geniesse den Moment, der sich Dir bietet, lautet das Motto!

Am Abend rief eine liebe Kollegin an und erzählte mir, sie habe ein Bild für mich bekommen heute morgen. Sie habe mich gesehen, und vor mir eine grosse, helle, lichterfüllte Türe. Ich müsse nur einen Schritt wagen, dann habe ich die Türe erreicht. Schön, oder? Hm...bloss, welcher ist der richtige Schritt? Ich vertraue darauf, dass wenn es soweit ist, ich den richtigen Schritt erkennen werde und hoffe, dass ich den Mut haben werde, diesen dann auch zu tun. In Richtung offener Türe. Was wohl dahinter liegt...?

fast normal...

Heute wieder Schule... hatte aber weniger Mühe nicht einzuschlafen. In der Pause waren wir ein kleines Grüppchen, wir haben unser Essen mit an einen schönen Picknickplatz im Wald genommen und dort gegessen, wirklich ein schönes Plätzchen...

Es wäre alles fast normal, wenn ich nur sitzen könnte, keine Schmerzen hätte und gesund wäre... aber ich bin es nicht und mein Leben verläuft momentan alles andere als normal... Im Gegenteil, es ist gerade wieder mal dran, ausser Rand und Band zu laufen!

sieht nicht gut aus...

Meine neuen Geschwüre beim Steissbein sehen furchterregend aus... es ist kein schöner Anblick und ich kann kaum glauben, dass diese Dinger an meinem Körper rumfressen... da wird einem Angst und Bange! Sie sind recht tief und dick mit Eiter belegt... uaaa!!

Ich versuche mich momentan voll auf die Schule zu konzentrieren mit meiner mir verbliebenen Kraft. Zudem geniesse ich die Sonne als würde sie nur für mich scheinen! Aber ich weiss, dass der Tag kommt, an dem ich ihr nicht mehr ausweichen kann...der Wahrheit. Das war bis jetzt immer so (komisch..). Aber was soll ich denn machen? Ich muss und will doch trotzdem mein Leben weiterführen, auch wenn es mich immer wieder aus der Bahn haut, ich werde mich wohl nie daran gewöhnen.

Es tut weh...

War heute den ganzen Tag in der Schule und hatte die grösste Mühe, aufnahmebereit und aufmerksam zu sein...Thema Schwangerschaft und Stillzeit... auch für mich persönlich ein schwieriges Thema, es gab dann auch einige Momente, wo ich etwas traurig wurde aber ich hatte mich gut im Griff, denke ich.... Draussen scheint die Sonne bei 22 Grad und ich hab drinnen gefroren. In der Mittagspause konnte ich mich dann an der Sonne aufwärmen...herrlich!

Es könnte doch Alles so schön sein... aber diese Geschwüre tun einfach unheimlich weh, heute wieder besonders, Wasser lösen wird immer schwieriger...ich sollte auch unbedingt mehr trinken, ich fürchte, meine Blase leidet auch wieder unter dieser Geschichte, die scheint wieder geschrumpft zu sein. Mach mir etwas Sorgen, dass die Harnröhre als nächstes dran sein könnte...

Ablenkung als Therapie...

Ich versuche, nicht an die neue Fistel und die Geschwüre zu denken, sonst bricht wieder Panik aus. Zum Glück (?) habe ich in der Schule so viele Aufgaben, bzw. Stoff zum Nacharbeiten und Vorbereiten, dass ich genügend Ablenkung habe.

Aber im Hinterkopf schmort das Ganze weiter und ich habe Angst vor dem nächsten Ausbruch, vor dem nächsten Untersuch, vor der nächsten Dusche oder vor dem nächsten Klobesuch... denn Xylocain ist wieder gross angesagt. 2 mal kam ich heute zu spät und fiel vor Schmerz fast von der Schüssel. Dieser Schmerz haut mich immer wieder um, weil man sich sowas schlichtweg nicht vorstellen kann, auch wenn man ihn schon mal erlebt hat. Jedes Mal denke ich wieder: "ach, so schlimm kann's ja nicht gewesen sein!"....und dann nimmt es mir wieder den Atem... Vielleicht ist es eine Art Selbstschutz, wie die Mutter, die schon mal geboren hat und trotzdem nochmal schwanger wird und sich diesen Schmerz somit nochmals antut... Hm, schlechter Vergleich, ich weiss...!

Dieser doofe Spiegel...!!

Habe mich endlich wieder getraut, meinen Spiegel in die Hand zu nehmen, um meine neuen Geschwüre zu begutachten... hätte ich es lieber sein lassen sollen und weiterhin den Kopf in den Sand stecken? Ich weiss es nicht. Einerseits will ich wissen, was da mit meinem Körper passiert und andererseits macht es mir einfach Angst.

Naja, der Spiegel offenbarte mir weiterhin 2 tiefe Geschwüre, aber diesmal sah ich noch etwas anderes... Eine Fistel!! So ein Mist!! Das heisst, bei einer OP müssen sie mich praktisch bis zum Steissbein aufschlitzen... Da hab ich irgendwie gar keine Lust drauf!

Am 10. Mai muss ich zum fröhlichen Kontrastmittel trinken und anschliessendem MRI und am 24. Mai hab ich dann den Termin beim Wundspezialisten.

Bitte, lieber Gott, lass ein Wunder geschehen und bis dahin alles zugeheilt sein!!

Keine Zeit

Mal wieder ein hektischer Tag, mit Therapie und nochmals zu Besuch bei einer Freundin, ansonsten nichts Gescheites gemacht. Trotzdem ist der Tag verflogen... Habe mich immer noch nicht wieder an den Spiegel getraut... aber ich spüre, dass das Zeugs wächst.... wohin soll das noch führen? hm....will ich das überhaupt wissen.... nicht mal das weiss ich... bin ständig müde obwohl ich das Morphium reduziert habe, mein Körper scheint alle verbliebene Energie für die Entzündung zu brauchen... hm, und wie soll ich da lernen??

Einfach ignorieren...

Heute geht es mir etwas besser, war am Nachmittag bei einer Freundin zu Besuch, das hat mir richtig gut getan. Ausserdem habe ich meine Geschwüre ein paar Tage nicht mehr angeschaut...bekomme ja nur noch mehr Angst, sie werden ja immer grösser.

Ach ja, und seit gestern abend kann ich auch wieder ohne lokalanästhesierendes Gel aufs Klo. Das ist doch mal was, oder?

Jaja, man muss sich an den kleinen Sachen erfreuen im Leben... jedes Stück Normalität ist ein Stück mehr Lebensqualität!

Abschiedstimmung

Ich hatte heute in der Schule so eine komische Stimmung... kam mir vor, als nähme ich Abschied. Ich ertappte mich immer wieder dabei, mir gewisse Sachen und Leute bewusst einzuprägen, so als sähe ich sie jetzt eine Weile nicht mehr. Gleichzeitig habe ich mir auch überlegt, wie es wäre, die Schule jetzt sofort abzubrechen und mich meiner Gesundheit zu widmen... einerseits wäre ein grosser Druck weg...aber andererseits auch ein grosses Ziel und das stimmte mich traurig. Im Moment bin ich total hin- und hergerissen, was soll ich, was soll ich nicht, bzw. was will ich überhaupt? Ist es besser, die Schule abzubrechen, soll ich mich wirklich dem Risiko einer erneuten OP aussetzen? Und über allem immer wieder die grosse Frage nach dem warum....

Warum kann ich nicht einfach die Schule zu Ende machen, wie meine Mitschüler, die sicherlich keinen Gedanken daran verschwenden, ob sie die Ausbildung abschliessen können oder nicht? Warum muss ich diese Wunde und diese Geschwüre haben? Warum heilt das nicht einfach wieder zu, so wie es gekommen ist?

In der Pause mit den Anderen überfiel mich eine Wehmut, sie sind Alle so unbeschwert, so sorglos, sie schlagen sich mit ihren Alltagsproblemen herum....was würde ich dafür geben, auch so "normale" Probleme zu haben...Alle haben sie ihre eigenen Familien mit allen Sorgen, die so dazugehören....wie schön sie's doch haben! Und Viele sehen das nicht einmal, empfinden es als Belastung... mein Gott! Dabei sind sie so privilegiert, sie haben ihre Gesundheit und somit freie Entscheidungsmöglichkeiten! Keine Krankheit, die ihnen einen Strich durch die Lebensplanung macht, die ihnen ihre Freiheiten raubt. Warum sehen sie es bloss nicht? Warum sind viele so undankbar?

Ich weiss auch nicht, was los ist heute. Bin ich überheblich? Oder habe ich einfach nur Mitleid mit mir selbst...? Ich fühle mich einfach nur noch leer, ängstlich und so schrecklich unsicher...

wie ein Blatt im Wind...

Fühle mich heute extrem labil, als könnte ich jede Minute ins schwarze Loch hineinstürzen, das sich da plötzlich wieder vor mir aufgetan hat. Noch bin ich am balancieren auf dem Rand und versuche mich dort zu halten. Aber ich bin ungesichert unterwegs, ein kleiner Windstoss genügt um...

Andererseits will ich gar nicht daran denken, versuche mit aller Kraft im Hier und Jetzt zu leben, meine Alltagspflichen zu erfüllen und nicht allzu weit in die Zukunft schauen zu wollen. Denn dort braut sich was zusammen, das ich noch nicht überblicken kann und will. Dennoch hat es jetzt schon Einfluss auf mich, zu gut weiss ich, was mich erwarten könnte, was alles schief gehen und wohin das Alles führen kann. Schon gestern war der Tag so schrecklich lang, jede Stunde, die vergeht und ich mich auf dem Grat halten kann, muss hart erkämpft werden.

Dann kommt unweigerlich wieder die Frage: was ist mein Leben wert, wenn der Crohn meinen Körper zerfrisst, mein Alltag aus Schmerz, Einschränkung, Angst und Hilflosigkeit besteht? Das Schlimmste ist das Nichtwissen, nicht planen können, nicht einkalkulieren können. Ich weiss nur, dass etwas mit meinem Körper geschieht, ich weiss nicht, wohin mich das führt, wann es aufhört und was ich ertragen muss. Ich habe absolut keine Kontrolle darüber, was mit mir geschieht und das macht mir Angst. Ich fühle mich ausgeliefert und Alles, was ich unternehme um das Ganze wenigstens ein bisschen zu stoppen, scheinen zu scheitern. Aber die Hoffnung stirbt bekanntlich ja zuletzt.

Panik

Heute morgen erwachte ich und dieses mir wohl bekannte Gefühl der Panik machte sich im ganzen Körper breit. Ich sah mich wieder monatelang im Spital, unfreundliche Schwestern und Ärzte, die mir misstrauen.... Schmerzen, offene Wunden und kein Ende in Sicht. Körperliche und, noch viel schlimmer, psychische Folter wie ich sie schon so oft erlebt habe. Alles schien plötzlich wieder so nah. Ich dachte, das Alles hätte ich hinter mir gelassen... aber jetzt ist es wieder da, dieses Gefühl des Ausgeliefertseins, Hilflosigkeit, als Simulant bezeichnet werden... und es scheint so, als könnte diese schlimme Vergangenheit bald wieder zu meiner Gegenwart werden... Ich habe solche Angst, ich weiss nicht, was mit mir passiert und was die Krankheit mich noch zwingt, durchzumachen.

Manchmal ist es besser, es nicht zu wissen, natürlich. Trotzdem ist es nicht einfach, die Kontrolle über sein Leben nicht selber in der Hand zu haben, man ist nur ein Spielball...wartet darauf, wo und wie hart man das nächste Mal landet. Wenn ich könnte, würde ich alles hinschmeissen und einfach weglaufen... laufen, bis ich nicht mehr kann, bis alles Dunkle hinter mir liegt... leider ist das keine Option in diesem Spiel. Weil es kein Spiel ist. Es ist mein Leben.

löse ich mich jetzt auf??

Habe am Nachmittag zwei neue Geschwüre entdeckt, in der Nähe des Steissbeins, beide so gross wie 2-Fränkler, roter Rand, gelbes Zentrum. Aber das Schlimmste: Ich spüre sie fast nicht!! Sie tun mir nicht sonderlich weh und genau das macht mir eine Scheiss-Angst... sterbe ich jetzt langsam ab?? oder löse ich mich in meine Bestandteile auf?? Ich weiss echt nicht, was ich davon halten soll, aber mein Bauchgefühl sagt mir nichts Gutes ....

Nix Herpes...Morbus Crohn!

Endlich mal wieder ein richtiger Termin beim Arzt und nicht nur so schnell zwischen zwei Schulstunden das Wichtigste besprechen. Das Resultat vom Infektiologen war da, zwar noch ohne Begleitbrief, aber die Untersuchungsergebnisse belegen nun: es ist definitiv kein Herpes, der mir momentan das Leben schwer macht...hm...soll ich mich jetzt freuen oder nicht?

Bloss, was ist es dann? Crohn im Genitalbereich? Gibt es das? Oder bin ich mal wieder die erste? Naja, egal, es muss weg und zwar möglichst schnell. Habe jetzt eine neue Salbe bekommen, eine Kombination von Cortison und einem Antibiotikum, hoffentlich hilft das, die Geschwüre endlich etwas unter Kontrolle zu bekommen.
Zudem haben wir verschiedene Möglichkeiten der Behandlung diskutiert. Er meinte, dass Fliegenmaden noch in Frage kämen, allerding nicht einfach so direkt, da sie sonst in den Fistelgängen auf Nimmerwiedersehen verschwinden könnten , sondern in so speziellen Beuteln verpackt, die blickdicht sind. Diese würde man in die Wundhöhle legen und nach ein paar Tagen, wenn die Viecher genug geknabbert haben, wieder rausholen. Aber meine Wundhöhle ist von aussen nicht so gut zugänglich, also fällt auch das weg. Jetzt wird noch die Spülung mit Ozonwasser diskutiert, was desinfizierend und heilungsfördernd wirken sollte.
Auf jeden Fall soll jetzt erst mal abgeklärt werden, wie das Ganze mittlerweile aussieht, wie tief, Fistelgänge, etc. Dazu muss ich in die Röhre. Sobald ein Ergebnis vorliegt, gehe ich damit zu einem Spezialisten für Rekonstruktions-Chirugie und lasse mich dann weiter beraten. Auf jeden Fall, so meinte mein Arzt heute, seien mindestens 2 grosse OP's nötig um ein solches "Loch" zu schliessen. Bei der ersten würde man die Fisteln versuchen in den Griff zu kriegen und bei der zweiten einen Muskel reintransplantieren.
Ich hatte gehofft, dass ich mit einer OP durchkommen würde... aber er meint, das würde nicht gut kommen, zudem braucht es jemanden, der sich damit wirklich gut auskennt. Dieser Spezialist kennt sich zwar super mit Wundhöhlen aus, aber nicht von Crohn verursachte, sondern von Paraplegikern. Dort gibt es natürlich weniger Komplikationen.
Ach ja, noch zum Autofahren... ja, war wirklich etwas kriminell und ich war froh, dass nicht so viel Verkehr war, hatte unglaublich Mühe, mich zu konzentrieren. Ich bin ja früher auch oft mit Morphium gefahren, aber da hatte ich es schon über längere Zeit und der Körper hatte sich bereits daran gewöhnt und war nicht so müde. Hingegen heute hatte ich wirklich ein schlechtes Gewissen und habe alle Engel um Hilfe gebeten, dass sie mich begleiten und dafür sorgen, dass niemand zu Schaden kommt. Hat ja auch bestens funktioniert!
War trotzdem froh, wieder zuhause zu sein!

...wäre da nicht noch mein Körper...

Heute habe ich es tatsächlich geschafft, eine Menge für die Schule aufzuarbeiten... , das beruhigt mein Gewissen enorm. Ja, eigentlich könnte ich fast sagen, dass ich mit mir zufrieden bin, wäre da nicht noch mein Körper, der ja aber irgendwie auch an mir beteiligt ist und mich auch immer wieder schmerzlich daran erinnert ...da nützt alles Ohren zuhalten nix...
Gestern abend habe ich so spät noch Aufgaben gemacht, dass ich die ganze Nacht von Grippe-Viren und Malaria-Mücken verfolgt wurde (wir haben das Thema Infektiologie...)! Aber ich habe was geschafft!
Morgen also nachmittags Schule und Arzttermin, das erste Mal seit langem wieder mal Auto fahren mit Morphium im Blut... mal sehen, wie das rauskommt...
Vielleicht habt Ihr meine neuen Freunde schon entdeckt... ...die werden jetzt ab und zu hier zu Besuch sein, mit freundlicher Genehmigung ihrer Chefin...

( und an )

Sonne im Herzen

Endlich wieder mal ein Tag, an dem die Sonne bis in mein Herz gedrungen ist! Heute war wieder ein so schöner Frühlingstag, um die 20 Grad, blauer Himmel, die Blumen spriessen in allen Gärten, es ist einfach eine Freude! Zur grossen Begeisterung meiner kleinen Hundedame begleitete ich sie heute mal wieder beim Spaziergang. Die Natur hat so viele Kraftquellen zu bieten, manchmal würde ich am liebsten draussen leben, so wie früher die Urvölker, die so viel über Pflanzen, Tiere, das Wetter wussten. Ich habe mich darauf beschränkt, den Löwenzahn zu bewundern, den Bärlauch im Wald zu schnuppern und einige Kräuter zum Aufwerten meines Mittagessens zu sammeln. Ich liebe es, in der Natur nach essbaren Pflanzen zu suchen und sie danach in meinen Speiseplan zu integrieren.

Dann hatte ich das Glück, auf der Terrasse in der Sonne meine Post durchsehen zu können und ein bisschen zu dösen... Luxus pur und Balsam für meine Seele. Das gab mir Kraft, mich am Freitag zu meinem Gyni anzumelden, am Donnerstag habe ich noch einen Termin bei meinem Arzt. Hoffentlich liegt bis dahin das Resultat vom Abstrich vor, aber vor allem müssen wir einen neuen Schlachtplan entwickeln.

Am Mittag hab ich noch mal ein neues Pflaster draufgeklebt, da sich das Alte gelöst hatte, was ich auch an den stärkeren Schmerzen bemerkt hatte.

Und auch mit den Hausaufgaben bin ich gar nicht mal so schlecht dran. Auch wenn ich den Stoff der letzten Wochen noch nicht aufgearbeitet habe, so bin ich doch wenigstens mit den aktuellen Aufgaben einigermassen im Zeitplan, das beruhigt mich. Ich würde so gerne die 3 Semester bis Februar 2008 durchhalten bis ich unterbrechen muss wegen einer Operation. Das ist mein vorläufiges Ziel.

Kein Ende in Sicht

Heute war auch nicht mein Tag...(wann kommt der endlich..?)
Müdigkeit, Schwindel und weiterhin Angst vor jedem Klogang. Die Geschwüre sehen wirklich abartig aus...eitrig und tief irgenwie. Und die Schmerzen sind wirklich nicht auszuhalten! Bloss, was soll ich machen? Wer gibt mir eine Alternative? Wenn ich nur könnte, würde ich weglaufen, aber es ist kein Ende des Leidens in Sicht.
Ich werde morgen mal meinen Gyni anrufen, der hat mich zwar schon ca. 3 Jahre nicht mehr gesehen und das letzte Mal, als ich in einer ähnlichen Situation steckte, schickte er mich mit dieser lila Tinktur wieder nach Hause. Ausser, dass die ganze Sache nicht mehr gerötet sondern in ein beruhigendes blau gefärbt wurde, hat mir das auch nicht weiter geholfen. Ich überlege mir schon, die Durogesic-Dosis zu verdoppeln... aber wenn ich jetzt schon kaum zu gebrauchen bin... nep... muss auch an die Schule denken.... Aber warum bloss gehen dieses Sch*** Geschwüre nicht endlich weg?? Die Wundhöhle würde mir eigentlich für den Moment reichen, so als Schmerzquelle... bin ja bescheiden... ;-)

Bitte nichts Neues...!

Heute Nacht habe ich wieder ein Pflaster aufgeklebt. Der Schmerz wurde wieder unerträglich, Alles bestimmend, lähmend. So bringt es nichts.Deshalb bin ich heute wieder vermehrt müde.

Ich habe mir meine Bläschen heute mal wieder etwas genauer angeschaut... es sieht wieder schlimmer aus, etwa 10 neue Bläschen. Dabei sehen sie nicht mal aus wie Bläschen, es sieht eher aus wie Verbrennungen einer Zigarette, so kleine, ausgestanzte Verletzungen. Rund herum ist alles geschwollen, im Kern sind sie aber gelb.

Wenn ich nur wüsste, was es ist... ich glaube, das hatte ich am Donnerstag beim Untersuch noch nicht... bitte nicht schon wieder etwas Neues....!

Irgendwie ein hektischer Tag heute... fand keine Ruhe... und am wenigsten in mir selbst. Jänu, morgen ist ein neuer Tag... ich versuch, aus dem einen besseren Tag zu machen. Es geht mir jeden Tag in jeder Hinsicht immer besser und besser.... ohmmmmmm!

Immer gleich übertreiben..

Hm, heute musste ich einfach raus... es geht doch nicht, dass ich hier drin versaure...! Also habe ich mal wieder eine Schmerz-Brausetablette aufgelöst und bin in den Garten. Naja, Garten kann man ja noch nicht wirklich sagen, er muss erst noch angelegt werden. Die Blumen mussten also in die Erde. Ohne Hilfe hätte ich das nicht geschafft, doch glücklicherweise hatte ich die nötige Unterstützung und mit vielen Pausen haben wir doch fast den ganzen Nachmittag draussen an der Sonne verbringen können. Uaaa... war das schööön!

Jetzt tut mir zwar die Wundhöhle extreeeem weh und ich habe wieder total Angst vor dem Klo-Gang, weil es wieder heftig ist. Zudem trinke ich viel zu wenig, das heisst... naja, es geht... aber die ganze Flüssigkeit geht übers Stoma ab und so bleibt für die Niere nur noch ein paar Tröpfchen übrig und die haben's in sich!!! Pure Säure...auaaaa!!!

Typisch ich, ich kann nicht einfach nur ein halbes Stündchen im Garten sein...nein, ich muss es wieder übertreiben! Hm, selber Schuld, kann ich da nur sagen. Aber meinem Gemüt hat's trotzdem gut getan! Jawoll!!

Abwarten...

Auch heute wieder... endloses warten... die Tage scheinen mir momentan so leer, es ist ein aushalten ohne wirklichen Sinn. Heute abend wäre wieder ein Pflaster-Wechsel fällig gewesen, im Moment ist jedoch die Angst vor einer Abhängikeit, bzw. vor einem Entzug grösser als die Schmerzen. So lange ich liege, geht's noch, es ist nur wenn ich aufstehe, umhergehe, dann fühlt es sich an, als hätte ich einen schweren, brennend heissen Felsbrocken im Becken, der nächstens herausfällt, wenn ich mich nicht möglichst schnell wieder hinlege.

Dabei weiss ich doch, dass Bewegung wichtig ist, auch für mich. Heute war so schönes Wetter, Frühling liegt in der Luft, wie gerne hätte ich den Tag draussen verbracht, mit meinem Hund. Der Frühling hat seinen ganz eigenen Duft, wenn alles spriesst und zu neuem Leben erwacht, es ist meine Lieblingsjahreszeit. Sie steht für Neuanfang, Alles kommt frisch und neu aus der Erde, man freut sich auf die Farben und Gerüche, auf die Wärme, die Sonnenstrahlen, die Freude.

Irgendwie geht das Ganze auch dieses Jahr an mir vorbei. Ich bin so dankbar um meine Wohnung mit dem grossen Panorama-Fenster, es ist fast so, als sei man draussen. Aber eben nur fast.

Mein Ziel für heute ist, wenigstens eine Stunde für die Schule was zu machen...

Frohe Ostern!

Mit meinem alljährlichen Lieblings-Osterhasen-Comic wünsche ich Allen frohe Ostern!!

Nun zu meinem Besuch im Krankenhaus heute morgen...
Also, nach einem ausführlichen Gespräch mit dem Infektiologen (der sich Zeit nahm und sehr nett war, obwohl er kein einziges Mal lächelte...) meinte er, dass er wohl nicht der richtige Ansprechpartner für mein momentanes Problem sei... Er empfahl mir, wieder mal einen Untersuch der Wundhöhle in Narkose durchführen zu lassen und/oder ein MRI, um einen Überblick über das Fistelsystem zu bekommen, und wie tief die ganze Sache momentan ist. Dafür wäre ein Gynäkologe oder Chirurg besser geeignet.
Damit ich doch nicht ganz umsonst gekommen war, erbarmte er sich und machte doch noch 2 oberflächliche Abstriche, vor allem mal zur Abklärung ob Herpes oder nicht... Zudem gab er mir noch ein Rezept von einem Virostatikum, das bis jetzt zwar nichts geholfen hatte, er aber totzdem fand, ich solle es weiter nehmen.
Bezüglich der OP meinte er noch, es sei üblich und habe auch seinen guten Grund, dass man solch infizierten Wunden trotz allem transplantieren würde, nur schon damit man mit dem neuen Muskel wieder eine bessere Durchblutung hinkriegt und somit die Infektion/Geschwürbildung vielleicht (ich liebe dieses Wort, vor allem in diesem Zusammenhang) besser in den Griff kriegt. Auch ist immer noch nicht klar, ob die Geschwüre im Intimbereich vom Crohn stammen oder von sonstwo.. hm, somit hat mich der heutige Tag nicht wirklich weiter gebracht ausser dass ich todmüde bin.
Die OP rückt somit wieder in greifbarere Nähe ... aber ich WILL doch, dass die Wunde ohne OP zugranuliert. Bei meinem Glück mit OP's... Aber ich fürchte, auch hier bringt mich mein Sturkopf nicht weiter.... Möööög!!
Danke an Alle, die so lieb an mich gedacht und Daumen gedrückt haben!! Ich bin so froh um Euren Rückhalt!

Sinnloses sein

Habe ich schon erwähnt, dass ich gestern ein neues Durogesic appliziert habe? Und zwar nur die halbe Dosis, hab keine Lust auf einen späteren Entzug...
Heute bin ich wieder extrem müde, mein Vater hat mich zur Therapie gefahren, ich habe sowohl den Hin- wie auch den Rückweg verpennt... zudem ist mir schlecht und langsam kommt die Angst vor dem morgigen Untersuch.
So, wie ich es verstanden habe, wollen sie mir einige Hautbiopsien nehmen, das heisst dann wohl, dass sie mit dem Skalpell in meine ohnehin schon offene, extrem schmerzempfindliche Haut schneiden und danach mit 1 - 2 Stichen vernähen....hm, und das soll halten?
Meine Befürchtung ist einfach, dass es mir hinterher schlechter geht als jetzt, da nützt es mir ja auch nicht viel, wenn sie dann wissen, was genau ich habe...oder vielleicht doch? Ich bin total hin- und hergerissen und habe einfach einen riesen Schiss in der Hose...
Bitte drückt mir fest die Daumen morgen, ja? Mein Termin ist um 9.00 Uhr... Danke...

noch ein Tag geschafft...

Ich hab den gestrigen Tag irgendwie hinter mich gebracht...
Habe mich schon unwohl gefühlt, meine Wohnung verlassen zu müssen... meinen sicheren Bereich... in der Schule angekommen, habe ich dann nach einem Raum gefragt, wo ich mich hinlegen könnte, falls nötig, kein Problem. Somit hatte ich bereits wieder etwas mehr Sicherheit.
Die Schule ging los mit einem 1-stündigen Film, sehr interessant, über Sinnesorgane. Wenn mir nur nicht immer wieder die Augen zufielen, dann hätte ich auch etwas mitbekommen...
Irgendwie habe ich diese 6 Stunden Unterricht überstanden, zwischendurch sogar "aufnehmend"...
Aber, Mann war ich danach froh, wieder zuhause zu sein! Fix und fertig aber auch ein bisschen stolz auf mich selber...
Heute habe ich frei, ausruhen, schlafen, vielleicht etwas nachschreiben.
Von den Schmerzen geht es immer noch ohne ein weiteres Durogesic, jedenfalls ist der Grundschmerz einigermassen auszuhalten. Die Sache auf dem Klo... tja, nix Neues... tief einatmen... und aushalten...!
Danke fürs Daumen drücken..!

wackelig auf den Beinen

fühle mich heute extrem wackelig auf meinen Beinen. Schon beim Duschen heute morgen bekam ich wieder kalte Schweissausbrüche, Herzrasen und dachte, gleich haut's mich um.
Hat es aber nicht, zum Glück. Der Plan ist eigentlich, heute nachmittag in die Schule zu gehen, von 14.00 bis 21.00 und das werde ich auch versuchen. Ich esse heute einfach etwas früher und leg mich dann nochmals hin, bevor ich um 13.00 abgeholt werde.
Bin mal gespannt, was der Tag heute noch so bringt...drückt mir die Daumen....!

Kleiner Fortschritt?

Heute nacht auch wieder relativ gut geschlafen, einmal 2 Stunden und einmal sogar 3 Stunden...nicht schlecht! Ja, ich weiss, immer noch viel zu wenig... aber besser als nix...
Konnte mich sogar am Nachmittag dazu aufraffen, etwa 1 Stunde für die Schule zu lernen, somit hänge ich nur noch in der Pathologie hinten nach... und die Vorbereitung auf den Stoff von morgen muss ich auch vernachlässigen. Trotzdem freue ich mich über diesen kleinen Fortschritt! :-)
Ich spüre, wie die Wirkung des Morphium-Pflasters nachlässt, die 72 Stunden wären auch ziemlich genau JETZT vorbei und somit Zeit, ein Neues anzubringen. Dies werde ich aber erst morgen abend tun, sonst schlafe ich morgen in der Schule ein, falle vom Stuhl und brech mir noch das Genick... nein, da warte ich lieber noch! Für den Notfall habe ich ja noch die Co-Dafalgan Brausetabletten!
Pinkeln war heute wieder schlimmer...fühlt sich an wie Glasscherben oder Rasierklingen, die da raus kommen, es nimmt mir jedes Mal den Atem. Unglaublich, was man alles ertragen kann, wenn man keine Alternative hat. Ich habe mir schon oft gewünscht, vor Schmerzen in Ohnmacht zu fallen... aber nein... bei mir klappt das einfach nicht. Andere sehen ein bisschen Blut und schwupps... weg sind sie! hrmpf!